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Association "le rêve d'Alexis"

Voilà le genre de jouets qu'il faut adapter pour Alexis...

Et oui, être en fauteuil ça n'empêche pas de danser!!! :-)

Plus Alexis grandit, plus sa santé est fragile. Sa myopathie a un impact sur :

_sa mobilité : il n'a pas de force musculaire, n'a donc jamais pu marcher. Ses jambes, ce sont les 4 roues de son fauteuil électrique.

_son alimentation : il ne prend pas correctement du poids, n'a donc pas assez d'énergie, est fatigué et plus souvent malade...Afin de pallier à cela et pour lui apporter les calories nécessaire, il est alimenté depuis fin 2010 par une sonde naso-gastrique.

_sa respiration : tout comme pour l'alimentation, certains muscles ont un rôle dans la respiration. Il a rencontré pas mal de difficultés et était très souvent encombré, nécessitant de l'aspirer afin de dégager les voies respiratoires.

Fin 2011, il a subit une trachéotomie, cette intervention consistant à faire une incision dans la gorge et à y insérer une canule, dans le but de faciliter la respiration (l'air se rend alors directement dans les poumons).

Sur la photo on peut également voir branchée à sa trachéo une technique d'assistance ventilatoire qui permet d'améliorer les échanges gazeux.

Evidemment cela ne signifie pas que tous ses problèmes respiratoires sont résolus mais on peut espérer y voir une amélioration.

 

 

Mais malgré tout ça et ses nombreuses hospitalisations, Alexis garde le moral et une remarquable joie de vivre!!!!!